Gå til innhold

Mer informasjon til ferske cøliakere!

Publisert 7. mars 2014
Caroline, leder i nyoppstartede Østfold NCFU, skriver om hva som er viktig for nydiagnostiserte, behovet før økt kunnskap om cøliaki blant helsepersonell og hvordan de ønsker å gjøre det lettere for unge å leve glutenfritt.

Når man får diagnosen cøliaki, blir de aller fleste av oss henvist til en ernæringsfysiolog på sykehuset. Ferske som vi er, håper vi på å få god veiledning av ernæringsfysiologene slik at overgangen til det nye kostholdet blir så lett som mulig. Det er jo ikke bare deg som cøliaker som må ta nye forhåndsregler når det kommer til mat. Mange bor jo fortsatt hjemme, og noen er så unge at det er foreldrene som står for det meste av det praktiske rundt endringene i kostholdet. Det sees også at det er dårlig kunnskap blant legene på sykehuset som setter diagnosen. Når diagnosen er satt, kaster de ballen videre til ernæringsfysiologen. Og de er ofte like uvitende om glutenfritt kosthold som legene. Kostholdet er jo vår medisin mot et "friskere» liv, og det er mange i helsevesenet som ikke tar dette like alvorlig som de burde. 

Jeg svartmaler ikke alle ernæringsfysiologer eller leger, for det er faktisk noen som er fryktelig gode på dette. Det finnes også de som innrømmer at de ikke er gode på dette. 
 
Min personlige erfaring fra mitt møte med ernæringsfysiologen var : « Du kan ikke spise gluten, altså hvetemel og slike ting. Her har du en brosjyre fra cøliakiforeningen du kan lese. Er det noe du lurer på?» Da var jeg 17 år. Og jeg ble vel ikke noe særlig klokere. Egenandelen for det møtet var penger rett i do. Kunne lete meg frem til mer fornuftig informasjon på nettet. 
 
I Østfold har det nå nylig blitt dannet et lokallag, og det var på tide. Jeg sitter som styreleder, og ettersom jeg selv er sykepleier er dette en av kjepphestene mine. Nemlig det at helsevesenet skal blir flinkere til å se problemet, og hvor viktig kunnskapen rundt vår sykdom er. 
Nå har jeg fått til et samarbeid med ernæringsfysiologene på Sykehuset i Østfold. De var mer en nok positive til at de kunne kontakte meg for spørsmål og informasjon. De to damene som er ernæringsfysiologer på Sykehuset i Fredrikstad var ærlige på at de kunne noe, men absolutt ikke alt. Men viktigst av alt, de tok sykdommen og kostholdet på alvor! De var også bevisste på at NCF fantes, og var veldig glade for at det nå kom et fylkeslag for ungdom. Jeg skal i disse dager sende en mail til dem, med informasjon jeg mener er viktig.
Brosjyrer om NCFU skal også leveres ut, ettersom særlig de unge er en litt glemt aldersgruppe. Dette for å fange opp de nye unge, slik at de skjønner at man er ikke alene. Det jeg savnet som nydiagnostisert var erfaringer fra min aldersgruppe. Nettopp fordi man som 17 åring legger vekt på litt andre utfordringer enn de som er 25+. 
 
Dette blir spennende! 
 
Caroline 
Styreleder NCFU Østfold. 


Annonser